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人生中有許許多多的事情都需要時間,因著等待,悲傷會化為記憶,快樂會沈澱為幸福,因著等待,一些不知所措的,終將慢慢浮現出答案。

 

隨著范醫師為我們安排三天後,117日的MRI檢查,與1111日的門診報告,我的心一直擺動震盪,每日表面上雖仍生活如常,但其實行為非常遲緩,應該繳交的稿件全數延期,甚至無能在期限內完成,除了大姐雪蕙、母親,還有三兩位體己好友知道這件事情外,無人知曉我跟孩子正捱著焦慮錐心之苦,並不是這件事不能告訴大家,而是,不知道該從何說起。

 

甚至,也有一種念頭,說了,要做什麼呢?我這一生有很多災厄,我不想讓朋友們更擔心。

 

芃芃消失沈寂了兩週的麻木現象,在做完MRI的隔天再次出現,我心底知道,那就是要開始漫長的治療過程了。

 

11日,週五,我自己去看報告,因為我擔心會有孩子不能當面接受的消息。

 

診療間裡面,無聲地凝視著范醫師審視數十張片子,她的臉上看不出特別的神情但是柔和,對應我的緊繃。

 

醫師問我,孩子小時候曾經熱痙攣、腦炎或高燒不退嗎?因為大腦曾經因為缺氧缺血而受傷。

 

一個問題,把記憶瞬間拉回十二年前。

 

孩子週歲後,我跟前夫分居,白天我上班,孩子會跟著保姆,晚上下班我會接回家。分居幾個月後,他趁我上班時將孩子從保姆處搶走,保姆是好友的父母,我接到孩子被強行帶走的電話心慌不已。

 

立刻衝回北投的家,看出,他應該是想把孩子帶回高雄。

 

我前往高雄談判,他不肯離婚,什麼都不想處理,只是把孩子丟給他的母親,而我為了不想造成孩子的陰影,不想一天到晚都要提心吊膽孩子被帶走,我提出每兩個月輪流照顧的條件,對方答應。

 

每當孩子在高雄的那段時間,逢週末必然回高雄把孩子接出來過夜,其實每次週日要送婆家,孩子總是呼天搶地,難分難捨。往往,在下週便要接回台北,前一週便會省下交通費,不會回去。然而,無獨有偶地,曾有數次,身在台北的我隱隱然覺得心頭忐忑,便趕去高雄,發現孩子若不是生病,便是發燒,而他們並沒有發現。

 

這樣漂泊的日子不到一年,前婆婆過世,當夜,前夫便將芃芃送回台北還我,從此,不曾探望過芃芃,電話亦然。

 

我跟醫師說,是否在這些流浪的過程中有過這些狀況,已然不可考,我也無心追究,但,女兒一出生便有先天性心臟病肺動脈瓣膜狹窄及二尖瓣膜閉鎖不全。

 

醫師跟我確認,這是缺氧缺血很高的心臟病,多半這就是起因了。

 

MRI的結果,顳葉海馬迴部份纖維化,亦即,那個區塊曾經因為缺氧受過傷,而纖維化就是結痂的結果。

 

所以,這是不可逆的傷害。

 

醫師跟我點點頭,纖維化的部份無能恢復,但我們可以控制發作,開始進入療程。

 

我問醫師最好跟最壞的結果?

 

最好的結果便是服藥效果良好,兩年後如果都沒有發作,就可能可以停藥。

 

那最壞呢?

 

可能就是加藥,如果藥量很大仍然控制不住,就需要開刀。

 

「但,那是管理長期記憶的海馬迴啊。」我問,心驚膽戰。

 

「如果真的要開刀,大腦其他部份也會接管,不要擔心,有很多病人,放電區在不能開刀的位置,只能終生服藥,而那些藥物可能也根本無效。不要想那麼多,我們先吃藥看看。」

 

范醫師是個很溫柔又有耐心的醫師,早上的門診往往看到下午一、兩點都還不能結束,她仔細在紙上寫下怎麼吃藥、加藥的方式,我們必須要在一個月內將抗癲癇藥劑從晚上一顆加到早晚各兩顆。醫師提醒我,如果出現頭暈、頭痛的症狀,藥量可以加到1.5顆就好。

 

其實加藥的這段說明,是下意識進入腦海,因為我的心空蕩蕩的,完全無法集中注意力,因為我始終有個問題不敢出口。

 

走出診療間,我的腦海再次出現梵谷。

 

梵谷,不世的天才。眾人以為他割下自己的耳朵是因為他有精神分裂症,然而,醫學家普遍同意梵谷罹患的是顳葉癲癇,因著這病,控制不當,重複發作,才會導致後期的人格疾患,亦即性格上的,不可逆的改變。

 

我不敢追問的正是這樣的問題,會演變成人格疾患嗎?多希望,我一點都不曾理解過臨床心理的東西,多希望我是個駑頓異常的人,那樣,就可以專心陪孩子治療,而不會有太多不能言明的驚恐。

 

領藥處的藥劑師把一大袋藥交給我之前,問我醫師有沒有跟我說明加藥的過程?我還是一逕地陷溺在自己的情緒中,藥劑師問我,醫師有沒有手寫資料給我?我遞上單子,藥劑師很有耐心幫我釘在藥袋上,叮囑我,「我幫妳把醫師手寫的加藥方式跟時間釘在藥袋上,妳要看清楚喔。」

 

我點點頭,道謝,拿著一大袋藥離開。

 

手裡的藥,讓我的記憶再次回溯,芃芃剛出生滿月的時候,當時,我回高雄生產。

 

芃芃出生第三天,婦產科醫師就告訴我,孩子有心臟病,要轉送高雄醫學院,第七天,我去高醫,高醫的教授醫師告訴我孩子罹患的是不會自己痊癒的心臟病,一定要先做心導管擴張術,但因為孩子太小,所以等五、六個月大再做就好了。

 

滿月回到台北,我堅持帶去台大,當時,還未分居的前夫跟我吵架,認為我大驚小怪,高醫都說要等到五、六個月才做,我幹嘛一定要送台大?

 

因為這是重大疾病,女兒一出生就因為這病而有了重大傷病卡,我要徵詢第二意見。

 

結果,台大的醫師把我臭罵了一頓,因為,如果在台大,那麼高的心臟壓力值,第二天就要緊急做手術了,結果我竟然還等了一個月才帶去。

 

手術結果很成功。

 

許多孩子第一次撐開之後,會再縮回去,如果撐了第二次還是一樣,就必須要開胸。而當時主刀的王主科醫師很棒,這麼多年來,也不曾再需要做第二次擴張術,儘管因為延誤了一個月,二尖瓣膜已經被血液沖刷到彈性疲乏而無法關閉,但,總是最重要的肺動脈沒有復發原本的問題。

 

年復一年,我們在台大兒醫的心臟門診追蹤,王醫師從芃芃還是個小嬰兒看到她長大,過去從每個月一次回心臟科追蹤到每年一次,如今,卻加上神經科回到每月一次的回診領藥,台大兒醫仍然是個我們無法告別的地方。

 

看見芃芃服用抗癲癇劑出現的副作用,如果有哆啦A夢的時光機,我知道我會毫不猶豫地跳上去,讓時間回到孩子剛出生的時候,讓自己沒有機會延誤治療,讓孩子不要受服藥副作用之苦,讓我們不要處於未來不確定的憂慮中。

 

如果,有哆啦A夢的時光機….

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書寫。療癒。施又熙

施又熙(施珮君) 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(1) 人氣()


留言列表 (1)

發表留言
  • 訪客
  • 又熙姐
    我這陣子看妳的文章 我講不出一個字
    甚至我本來寫下 很喜歡在Facebook上的話 說感同身受
    但我刪掉了
    妳的煎熬 又怎麼會是別人可以體會的呢?

    只想跟妳說 不說話不代表不關心 默默的 不是真正沉默

    因為有時候 說話並不是最好的安慰 如果可以 給妳一個擁抱

    勇敢女生 對吧


    加油

    Emily
  • Dear Emily,

    謝謝。

    我從不曾向任何人說出「感同身受」,因為從沒有一個人可以真正對另一個人的事情感同身受,當然不是指芃芃生病這件事,而是,每個人的每件事。每個人的生活背景與歷練不同,很難,真的很難對人感同身受,但,這份關切,我深深地感受到了,謝謝妳。
    人生從來都不容易,我是這樣,很多人都是這樣,我知道,對妳也是,好好保重自己,你還有璇璇要看顧,唯有自己堅強了,才能照顧我們的孩子。
    開始寫這件事,只是希望有一天,癲癇症不會再被污名,可以被正常看待,這只是一種慢性病,需要被大家關心的慢性病。
    謝謝妳,保重喔~

    施又熙(施珮君) 於 2011/12/28 20:25 回覆